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  • Lupus ein Gesicht geben | Lupus Kompass #live zum #TagDerSeltenenErkrankungen

    Lupus ein Gesicht geben | Lupus Kompass #live zum #TagDerSeltenenErkrankungen

    Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team — Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

  • Folge 19 – Höhen und Tiefen (mit Debbi) 

    Folge 19 – Höhen und Tiefen (mit Debbi) 

    Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.  In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit…

  • Lupus Kompass Folge 18 – Was bedeutet Selbsthilfe?

    Lupus Kompass Folge 18 – Was bedeutet Selbsthilfe?

    In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.   Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht…

  • Lupus Kompass Folge 17 | ein Gespräch mit Juliane von Chronisch Ikonisch

    Lupus Kompass Folge 17 | ein Gespräch mit Juliane von Chronisch Ikonisch

    Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen „chronisch_ikonisch“, sondern betreibt auch einen gleichnamigen Podcast. Den Podcast könnt…

  • Folge 16: Was tut uns gut?

    Folge 16: Was tut uns gut?

    Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen. Laufen macht glücklich – zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist. Wenn ihr auch Lust habt…

  • Bloß nicht googlen! – Mythos versus Realität

    Bloß nicht googlen! – Mythos versus Realität

    Zu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: „Nicht googlen!“ Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen…

  • Lupus Kompass Folge 14 | Lupus bei Kindern … Familienleben von Diagnose bis Alltag

    Lupus Kompass Folge 14 | Lupus bei Kindern … Familienleben von Diagnose bis Alltag

    Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Links zur Folge: Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern 📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euch…

  • Lupus Helden: im Gespräch mit Bekki von @lupusstimme Folge 13

    Lupus Helden: im Gespräch mit Bekki von @lupusstimme Folge 13

    Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z.B. auch ihre Stimme verändert hat. Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein. PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung. Mehr zu Bekki erfahrt…

  • LupusHelden: Gespräch mit einer Patientin CAR T Zelltherapie | Folge 12

    LupusHelden: Gespräch mit einer Patientin CAR T Zelltherapie | Folge 12

    Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/ https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666636722016992?via%3Dihub (Januar 2023) https://www.youtube.com/watch?v=9oQUpal4xNA JC_rhmtlgy 6: „CAR-T-Zellen bei Autoimmunkrankheiten“, Prof. Dr. med. univ. Georg Schett https://www.mtdialog.de/fileadmin/_processed_/3/d/csm_CAR_T_Zell_2ea8e519ee.jpg Ausblick/Zukunft Basket Studie zu Beginn des Jahres…

  • Leben lernen mit Lupus #LupusHelden mit @hello.misssunshine | Folge 11

    Leben lernen mit Lupus #LupusHelden mit @hello.misssunshine | Folge 11

    Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter. Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können. Kennt ihr das Buch? Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram.…