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Unser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören! Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier: https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf-tanzt Achtung:…

Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch? Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen. — Send in a voice message:…

1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de — Send in a voice message:…

In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf…

In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.   Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen  praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.   Was ist eigentlich Schlafhygiene? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen…

Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie „Dr. House“.   Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: „It’s not Lupus – it’s never Lupus.“ Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 „Blut und Spiele“…

In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen.   Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024: Ab diesem Datum müssen verschreibungspflichtige…

Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team — Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.  In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit…

In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.   Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht…