Autor: leshg

Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen „chronisch_ikonisch“, sondern betreibt auch einen gleichnamigen Podcast. Den Podcast könnt…

Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen. Laufen macht glücklich – zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist. Wenn ihr auch Lust habt…

Zu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: „Nicht googlen!“ Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen…

Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Links zur Folge: Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern 📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euch…

Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z.B. auch ihre Stimme verändert hat. Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein. PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung. Mehr zu Bekki erfahrt…

Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/ https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666636722016992?via%3Dihub (Januar 2023) https://www.youtube.com/watch?v=9oQUpal4xNA JC_rhmtlgy 6: „CAR-T-Zellen bei Autoimmunkrankheiten“, Prof. Dr. med. univ. Georg Schett https://www.mtdialog.de/fileadmin/_processed_/3/d/csm_CAR_T_Zell_2ea8e519ee.jpg Ausblick/Zukunft Basket Studie zu Beginn des Jahres…

Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter. Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können. Kennt ihr das Buch? Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram.…

Lupus als potentiell systemische Autoimmunerkrankung kann nicht nur alle Organe befallen, sondern auch noch andere Begleiterkrankungen haben. Diese „Freunde“ sind ebenso vielfältig wie die Betroffenen selbst. Melli und Sabine geben einen kleinen Überblick über die Begleiter in ihrem Alltag. Welche haben wir vergessen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare. 🚨 Depressionen sind nichts für…

Sabine und Melli sprechen mit Zina über Lupus, die Welt und ihren Account lupusza. Instagram YouTube TikTok Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes SelbsthilfegemeinschaftIhr findet uns auch bei Instagram und Facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de — Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

Cora, Melli, Natascha und Sabine reden offen über Ihre Gefühle, Meinungen und Impressionen zur Bergdoktor Folge Zeit der Wölfe.   Die Folge in der Mediathek des @zdf: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/zeit-der-woelfe-1-100.html Eine Rezension der „ersten Staffel“ aus dem Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59373 Intouch Original Link und Titel den Sabine anspricht https://intouch.wunderweib.de/heidi-klum-grosse-sorge-eine-schlimme-erbkrankheit-bedroht-ihre-kinder-119019.html Hinweis: Titel und Linktext wurden in der Zwischenzeit geändert.…