Meinen Lupus habe ich nun schon seit fast fünf Jahren. Der Lupus hält mich nicht davon ab, meine Träume zu leben. Und das solltet ihr auch nicht! Dies ist auch einer der Gründe, warum ich beim Lupus Kompass mitmache. Es begeistert mich Informationen an Betroffene weiterzugeben und ihnen auch Mut zu machen. Außerdem finde ich den Austausch mit anderen Betroffenen auch ganz wichtig.
Ich heiße Emily und auch mich begleitet der Systemische Lupus durch meinen Alltag. Da ich selbst erlebt habe, wie hilflos und überfordert man sich nach der Diagnose und der Organisation eines Lebens mit Lupus fühlen kann, ist es mir total wichtig, dass sich daran zukünftig etwas ändert. Deswegen bin ich Teil des Lupus-Kompass-Teams!
Der Lupus begleitet mich nun schon mehr als mein halbes Leben. Und jeden Tag lerne ich mehr über mich und den Wolf. Mit dem Kompass wollen wir allen helfen besser mit dem Lupus zu leben und zeigen: Wir sind nicht allein.
Der Lupus und ich sind nun seit 20 Jahren zusammen. Wie in jeder Beziehung ein spannendes Miteinander! Bei uns geht es oft ums Zuhören, Achtsam sein und darum, das gemeinsame Leben zusammen schön zu gestalten. Wie das bei mir aussieht? Darüber erzähle ich im Lupus-Kompass Podcast!
Mein Name ist Wiebke und habe seit mehr als 10 Jahren einen systemischen Lupus erythematodes. Mit der Zeit habe ich ein gutes Gleichgewicht mit meinem Lupus gefunden und möchte andere Betroffene auf ihrem Weg unterstützen.
Dafür habe ich unter anderem auf YouTube und Instagram meinen Blog BigWolfIssues. Der Podcast Lupuskompass begeistert mich sehr, denn er kommt mit sehr viel Herzblut direkt aus der Community. Er enthält Infos zum Thema Lupus aus erster Hand und kann sicher viele andere Betroffene unterstützen und auch Nicht-Betroffene bereichern.
Ich bin Susan und lebe mit meinem Lupus schon über 20 Jahre. Vernetzung finde ich wichtig, mit anderen Lupus Betroffenen in Kontakt kommen und anderen zu helfen. Darum engagiere ich mich auch regional in einer Lupus Gruppe und bundesweit im Vorstand der Lupus SHG e.V.